TIERRA Nº 19 | ENERO 2017 CONOCER A... CABO DÍAZ EJEMPLO DE ENTEREZA ANTE LO IRREMEDIABLE El cabo Díaz no se resigna; su mujer, tampoco. Ambos saben, 52 Texto: Clara Beni Foto: Juntos Podemos Vencer desde hace un par de años, que su primogénito, Álvaro, se les marchará antes de estrenar la adolescencia. El niño, que tan solo cuenta seis primaveras, sufre una de esas enfermedades denominadas «raras», la Niemann Pick tipo C (NPC), que es neurodegenerativa y, para la cual, a día de hoy, no existe cura. Tras recibir el zarpazo de semejante noticia, la pareja decidió no quedarse «con los brazos cruzados, sentados en el sofá» y crearon la asociación Juntos Podemos Vencer. «A través de ella tratamos de recabar fondos para la investigación de un tratamiento», comenta el cabo, ya que la Niemann Pick tiene una prevalencia de uno entre un millón, lo que explica por qué esta patología tiene un interés nulo para los laboratorios. Mientras tanto, las células del pequeño organismo de Álvaro se deterioran, se deforman y, finalmente, mueren, en un proceso que afecta fundamentalmente al cerebro, el hígado y el bazo. La Niemann Pick es una enfermedad degenerativa, mortal en el 100% de los casos. En otras palabras, cruel. Además, cuando la pareja conoció la noticia, ni el cabo Díaz ni su mujer podían sen
TIERRA EDICION DIGITAL 19
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