Conocer a... «Ese es el cuerpo de mi hija Martina: no puede andar, no puede hablar, no controla su cuerpo — aun siendo consciente de muchas cosas—, sufre epilepsia, trastornos del sueño, crisis de llantos y risas, problemas digestivos y de espalda…», explica el cabo Santiago, destinado en el Regimiento “Castilla” nº 16, en Bótoa (Badajoz). La sospecha de que algo no funcionaba correctamente llegó a los 13 meses de vida de Martina, cuando sus padres notaron que no se ponía de pie, no balbuceaba ni una palabra y sonreía mirando a la luz y al techo sin motivos. Un neurólogo pediátrico se aventuró a diagnosticarle un autismo, lo que no convenció a sus padres. Por eso, decidieron pedir una segunda opinión a otro especialista, que le realizó a Martina una prueba genética. Tras tres meses de agonía, el 14 de febrero de 2013, el mundo se le vino encima a su familia: a Martina le acababan de diagnosticar síndrome de Rett. Poco después, investigando y preguntando, descubrieron que, en el Hospital “San Juan de Luz” de Barcelona, había un equipo de investigación que podía curar a Martina, pero se encontraron con las limitaciones económicas del centro para sufragar los gastos de la investigación. El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a niñas (1 de cada 10.000). «Se calcula que, en España, son unos 2.700 los afectados. Es considerada una enfermedad rara o de baja prevalencia, por lo que no se destina apenas dinero para su estudio. Son niños que nacen sanos, pero que, entre los 12 y 18 meses, sufren una mutación genética en el cromosoma X que les impide tener el control de su cuerpo y les produce un espectro autista severo. El avance progresivo de la enfermedad los convierte en dependientes, el deterioro cognitivo y motor es tal, que son considerados pluridiscapacitados », describe el cabo Santiago. Para contribuir a salvar el escollo económico, la familia de Martina puso en marcha “Mi Princesa Rett”, una asociación sin ánimo de lucro para recaudar fondos y apoyar la investigación que se lleva a cabo en el mencionado hospital barcelonés, así como para difundir la existencia de la enfermedad y velar por el bienestar de las personas afectadas. Con el apoyo de miles de personas, entre las que se cuentan Dani Rovira, Clara Lago, Santiago Segura o Eva González, entre otros personajes conocidos, la asociación cuenta con Sara Baras como madrina. Una travesía en bici de Barcelona al Vaticano, el ascenso a varias cumbres o el I Chef Rett son algunas de las iniciativas que han llevado a cabo. La posibilidad de contribuir está abierta a todos en la web miprincesarett.es. Venga, ¡anímese! 74
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